donderdag 21 juni 2012

Change of plans

Hallo allemaal,

Zoals jullie allemaal weten ben ik op 22 april tijdens de Kellerwald marathon gevallen en heb ik een flinke kniewond opgelopen. Hierdoor ben ik geruime tijd uit de roulatie geweest en heb ik mijn doel en wens om het WK 24-uur MTB in Canmore Canada te rijden helaas moeten laten varen.

Dit betekent echter niet dat ik bij de pakken neer ga zitten. Na een herstel van enkele weken ben ik weer op de fiets gesprongen en met nieuwe moed begonnen. The comeback kid rides again!

Het gaat zelfs zo goed dat ik onverwacht een marathon heb gereden.......en slaan bij mij de stoppen al weer door!
De wonde is net dicht.. het herstel is net begonnen.. en ik heb al weer een marathon gefietst (Rursee MTB Marathon).
Na de wedstrijd, werd me door Fons verteld dat ik beter de korte afstand had gedaan.. gelijk had ie!
Maar door deze 75k te rijden heb ik me zelf weer wat terug gevonden... want zo lang in de bank hangen (tot dat de bank versleten is) is echt niet goed. De week voor Kellerwald reed ik met 2vingers in de neus 220km... en had nog over!!
Nu ben ik blij als ik 2a3u kan fietsen...

MAAR, dit gaat me niet weerhouden om iets "geks" te doen.....

Ik ga namelijk Zillertal Bike Challenge rijden dankzij Centurion Bikes (Benelux/Duitsland) en mede gesponsord door HUBO.
En dit voor een goed doel....



Ik wil geld inzamelen voor de Stichting Semmy en zal ook deelnemen aan de Six4Semmy op 15 september in Noordwijk. 
Door mijn val heb ik mijn doelen noodgedwongen moeten herzien en zal mij nu voor de volle 100% inzetten voor de kinderen die het zo hard nodig hebben.

Stichting Semmy heeft ten doel het verlengen van de levensverwachting en uiteindelijk het vergroten van de overlevingskansen van kinderen die getroffen zijn door hersenstamkanker.

Ambassadeur Prof. Dr. G.J. Kaspers

De ambassadeur van Stichting Semmy, Prof. Dr. Kaspers (hoofd kinderoncologie en -hematologie van VUmc) geeft als volgt het belang van Stichting Semmy weer:

“Onderzoek naar tumoren van de hersenstam is dringend noodzakelijk en de enige kans om de huidige zeer slechte kansen op genezing van kinderen met deze vorm van kinderkanker te verbeteren”.

Tijdens de Zillertal Bike Challenge zal ik rijden voor (kanjer) Jan, het zoontje van Jeroen van der Vossen, lid van de Noordbikers.
Ik ken Jeroen al jaren van het fietsen ook al zagen we elkaar alleen op de koersen. Het is een topgozer en op deze manier probeer ik een kleine bijdrage & steun te leveren aan hen.

Jan is een jongen van net 8 jaar oud. Bij zijn geboorte werd een Nystagmus (snelle ongecontroleerde oogbewegingen) geconstateerd.
Met het verstrijken van de tijd begonnen er echter allerlei andere klachten te ontstaan die niet aan de Nystagmus of aan zijn Autisme toegeschreven konden worden. Rond zijn 6e jaar begonnen de klachten te intensiveren en werden we via de kinderarts naar de neuroloog gestuurd. Na een MRI scan kregen wij de schok van ons leven: er was bij Jan een tumor in zijn hoofd gevonden van behoorlijke omvang. Samen met de anamnese kon al vrij snel de diagnose Opticus Glioom gesteld worden. Een tumor die zijn oorsprong vindt in de zenuwbanen van zijn ogen. Dit veroorzaakte ook de Nystagmus. Deze hersentumor komt zelden voor, bij slechts 1 op de miljoen kinderen. We kregen direct te horen dat dit niet te genezen valt en alleen door middel van behandeling geprobeerd kan worden de gevolgen te beperken.

Alhoewel in de meeste gevallen niet direct levensbedreigend worden wel de functies bedreigd. Zo neemt zijn zicht af en kan hij op den duur blind worden. Hij heeft epilepsie ontwikkeld en door de druk van de tumor op de hypofyse is hij op zijn jonge leeftijd al in de puberteit beland. Hormoon therapie is nodig om dit tegen te gaan. Door de locatie van de tumor is er ook sprake van niet-aangeboren hersenletsel, waardoor hij nu op het speciaal onderwijs zit. Jan krijgt momenteel chemotherapie om proberen de achteruitgang in zijn zicht te stabiliseren. Jan wordt behandeld in het VUmc. Hier wordt door o.a. zijn oncoloog, met financiering van Stichting Semmy, onderzoek gedaan naar behandelmethoden die werken voor alle soorten hersengliomen (zoals die van Jan) maar in het specifiek die in de hersenstam(dipg ponsglioom). Deze zijn nog altijd 100% fataal binnen een jaar!

Hoe kun je stichting Semmy steunen?

Heel simpel..

Doneer 0,1 cent per hoogtemeter en als je dus de volledige afstand (200km met 10.000 hoogtemeters) wil sponsoren.. is dat maar 10 euro !!
Natuurlijk mag je ook meer bijdragen.. maar het gaat niet om de hoogte van je bijdrage, de gedachten en je hart op de juiste plek daar gaat het om!
Zo wil ik ernaar streven om een mooie cheque van minstens € 1000,= af te geven aan Stichting Semmy tijdens de Six4Semmy!!
ALL 4 THE KIDS !
Ik zal afzien tijdens de Zillertal Bike Challenge, dat is zeker, want mijn conditie is een heel pak minder goed dan 8 weken geleden.
Maar die kidzzz zien ook af en met die gedachte sleep ik me naar en over de top van de bergen.

Hier vindt je alle informatie over Stichting Semmy

Steun Stichting Semmy en stort uw bijdrage op:

Raborekening: 17.00.95.207 tnv S.K. Urich te Leidschendam onder vermelding van "JB Six4semmy"

BIC RABONL2U
IBAN NL74RABO0170095207

Let op!!
Ook de veiling van de helm en het shirt (zie hiernaast) staat nog steeds open... tot de week voor Six4semmy!!
Doe een mooi bod op deze unieke items !!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten